Gluten sensitivity?

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violetta64
view post Posted on 7/3/2011, 15:40




Vorrei il vostro aiuto: analisi del sangue negative, gene HLA-DQ2 presente.
Il mio problema sono i dolori articolari, comparsi circa 4 anni fa. Anche in questo caso le analisi del sangue per malattie autoimmuni sono negative. I dolori scompaiono completamente con una dieta senza glutine. Ovviamente anche i disturbi gastrointestinali migliorano moltissimo (diarrea, meteorismo); io non gli davo tanto peso visto che non sono mai stata bene fin da ragazza ma negli ultimi anni ero un po' peggiorata nonostante la dieta molto controllata (ad es niente legumi, latte, latticini, lattuga...).
Per il gastroenterologo non sono celiaca (le analisi le ho fatte dopo ave assunto quotidianamente glutine per 2 mesi) e non intende procedere con la gastroscopia. Per lui posso continuare a mangiare glutine, ma io stavo sempre peggio e soprattutto i dolori mi avviliscono molto (amo fare sport) e così sono di nuovo senza glutine da circa un mese e non solo ho visto nuovamente sparire i dolori e migliorare l'intestino, ma ho visto risolversi anche altri problemi! Parlo di una dermatite sul decollétée e di strane crosticine mi prudevano sulle braccia..
Ho letto su questo sito della "gluten sensitivity" e mi stavo chiedendo se potrei rientrare in questa categoria. Qualcuno conosce la dott. Anna Sapone di Napoli e può dirmi come contattarla? Non sono riuscita a trovare nessun riferimento tramite internet.
Non sono celiaca ma il glutine è un problema anche per me e vorrei sentirmi meno sola.
Grazie
 
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basiado
view post Posted on 7/3/2011, 16:42




ciao violetta, e innanzitutto benvenuta tra noi ^_^ la gluten sensitivity è un tema su cui si sta dibattendo, e ancora non mi pare ci sia una linea di demarcazione netta tra patologia celiaca e intolleranza al glutine non immuno-mediata. Ti potrei dire che anche io ho avuto il dubbio di poter rientrare in questa categoria. Anche il mio HLA è risultato DQ2-DQ7, che indica una predisposizione non così clamorosa allo sviluppo della celiachia, e perfino il referto istologico sulla biopsia al duodeno ha mostrato una alterazione solo moderata dei villi (fatta a 32 anni, il gastroenterologo se li aspettava piatti o quasi), insieme ad una aumentata infiltrazione di globuli bianchi intraepiteliali..
Invece la negatività degli anticorpi specifici nel sangue pur mangiando glutine è più strana... quelli li avevo sempre positivi anche se non manifestavo alcun sintomo gastrointestinale o articolare. Il tuo quadro sintomatico, disturbi gastro-intestinali, dolori articolari, (anche cefalea?), comparsa di dermatiti ecc sembrerebbe un classico quadro da celiaco esposto al glutine.. Hai fatto proprio la ricerca di anticporpi anti-tTG? o magari solo quelli anti-gliadina? i primi sono i più specifici, assieme alle volte agli anti-endomisio..
Il mio consiglio è che se stare senza glutine ti fa sentire meglio, perchè devi soffrire? la dieta SG è fattibilissima, e non ti preoccupare di sentirti sola!! e non solo qui, la comunità di soggetti intolleranti ai vari livelli sta purtroppo crescendo.. certo con una diagnosi certificata avresti diritto ai buoni del SSN, che ti consentirebbe di risparmiare un po' per la tua dieta. Una cosa che dovresti ponderare al limite è se scegliere in tua autonomia di sottoporti alla gastroscopia. A me terrorizzava, ma l'esame bioptico è l'unico che può "tagliare la testa al toro" senza lasciare dubbi, e se intendi farla, è meglio non essere a dieta, cioè farla con l'intestino "stressato" dal glutine, per essere sicuri di poter osservare una risposta infiammatoria chiara al microscopio. Su quella dottoressa non ti so aiutare, ma se esercita a Napoli potresti metterti in contatto con la sede AIC della campania e provare a sentire se loro ti possono aiutare a rintracciarla, l'indirizzo della home page è http://campania.celiachia.it/ ci dovresti trovare alcuni nuleri o indirizzi email utili.
Spero di esserti stato utile, torna a trovarci quando vuoi!! :lol:
 
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basiado
view post Posted on 7/3/2011, 16:58




EDIT: Ho trovato qualche info sulla dott.sa Sapon, dovrebbe lavorare presso la unità di gastroenterologia ed endoscopia digestiva della seconda università di napoli (SUN), alcuni recapiti:
SEDE: Policlinico Universitario, Piazza Miraglia 1, 80136 Napoli, Italy Tel.+39 081.5665117, Tel/Fax.+39 081 5665112
Per contatti: [email protected]

 
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violetta64
view post Posted on 9/3/2011, 11:29




Anzitutto ti ringrazio per la risposta; proverò a contattare la dott.ssa Sapone.
Queste le mie analisi del sangue (ti trascrivo tutto perchè non so rispondere alla tua domanda, cmq vedrai anche tu che sono assolutamente negative):
Ab Anti ENDOMISIO IgG Assenti
Ab anti ENDOMISIO IgA Assenti
Ab anti GLIADINE IgG 2 . 5 U/ml
Ab anti GLIADINE IgA 7 . 4 U/ml i
Ab anti TRANSGLUTAMINASI IgG 2 . 9
Ab anti TRANSGLUTAMINASI IgA 2 . 6
Per quanto riguarda la cefalea: soffro di emicrania fin dall'adolescenza. Nel periodo precedente a dieta senza glutine dopo circa 2 mesi, per la PRIMA volta da 20 anni a questa parte NON ho avuto l'emicrania in concomitanza con il ciclo mestruale (avevo anche più attacchi al mese, ma quella sembrava non dovesse "togliermela" nessuno). Dopo qualche giorno che avevo ripreso a mangiare glutine ho avuto un attacco piuttosto violento, durato più giorni. Una coincidenza? Ora sono a dieta da 1 mese, e 15 gg fa ho avuto un attacco che si è risolto abbastanza velocemente. Sono in effetti curiosa di vedere se continuando nella dieta senza glutine avrò un miglioramento anche su questo.
In effetti un mese fa prima di togliere nuovamente il glutine mi sarei anche sottoposta alla gastroscopia, purchè non si attendesse oltre... Anche privatamente, il problema era farla presso un centro specializzato, non un posto qualsiasi, e senza un parere favorevolte del medico mi sembrava difficile.
Ora l'idea di rimangiare glutine per "almeno" altri 2 mesi (e secondo il gastroenterolo avrei dovuto mangiarne di più, come quantità intendo)...non me la sento. Piuttosto mi domando se potrebbe avere senso, dopo un adeguato periodo di "disintossicazione" tentare di reintrodurlo mangiandone che so una volta a settimana e poi tornando rigorosamente a dieta negli altri giorni (argomenti di cui si discute appunto a proposito di "gluten sensitivity"). Ma il bilancio tra dieta gluten free e dolori (senza aggiungere tutte le altre cose che sto scoprendo di giorno in giorno migliorare) è decisamente a favore della dieta.
Ti farò sapere se ci saranno novità, e comunque ti ringrazio per tutte le informazioni che vorrai postare.
 
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basiado
view post Posted on 9/3/2011, 13:12




ciao,
in effetti i valori di antigliadina sono bassi, e comunque non sono quelli fondamentali. gli anti-tTG nel centro di riferimento dove le faccio io sono considerate negative se inferiori a 7, per cui anche nel tuo caso direi che non si osserva reazione immunitaria al glutine. Su cosa fare nel futuro non so cosa consigliarti, se nel dubbio comunque mangiando senza glutine ti senti meglio, puoi semplicemente continuare a farlo, tanto anche se tu fossi diagnosticata celiaca, la cura sarebbe comunque quella, per cui non rischi di far danno assolutamente. Oltretutto oggi si può tranquillamente mangiare senza glutine anche fuori, senza diventar matti, e tu mi dici che non la vivi come privazione ma come liberazione da molti problemi, per cui... il discorso della lenta reintroduzione mi sembra un po' una lastra di ghiaccio sottile... sul gluten sensitivity ancora non se ne sa molto, mentre per la patologia celiaca è già stato dimostrato che è decisamente da evitare, la ricomparsa di sintomi negativi è inevitabile.
Diciamo che se hai visto che stai meglio con la dieta, sarà difficile pensare di tornare a stare peggio, si riduce tutto a un discorso economico, per avere i buoni della ASL mensili e l'esenzione dal ticket per le analisi di controllo. Purtroppo per avere la certificazione è necessaria la gastroscopia, e per essere sicuri che il risultato della gastro sia inequivocabile (sennò rischi di farla a vuoto...) è necessario trovarsi in uno stato di infiammazione da glutine, e quindi dovresti mangiarlo di nuovo per un po'. A me è successo proprio questo: c'è stato un gap tra prime analisi sierologiche e gastroscopia, e nessuno mi aveva detto che nel frattempo dovevo continuare a mangiare glutine, così dopo 1-2 mesi in cui già stavo bene, ho dovuto reintrodurre il glutine per 3-4 mesi mi pare, e non è piacevole, anche perchè subentrano anche dei fattori psicologici, cioè mangi sapendo che ti stai facendo del male per cui certi sintomi magari li amplifichi psicologicamente, e comunque il disagio era molto maggiore di quando non sapevo niente...
Magari potresti fare di tua iniziativa un controllo del livello di ferro e di ferritina nel sangue, ed una MOC (cioè una densitometria ossea) per controllare il grado di presenza di calcio nelle ossa, e se fossero bassi, osservare se dopo 1-2 anni di dieta senza glutine tali valori tendono a normalizzarsi. E' una parte del normale controllo di "follow up" dei pazienti celiaci.
Non lo so, alla fine sono decisioni delicate, e uno non dovrebbe farsi condizionare troppo, l'importante è stare bene no?
Ti saluto e ti faccio in bocca al lupo per qualsiasi strada sceglierai ^_^ ^_^
 
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eldogo
view post Posted on 17/3/2011, 13:35




CITAZIONE (violetta64 @ 9/3/2011, 11:29) 
Anzitutto ti ringrazio per la risposta; proverò a contattare la dott.ssa Sapone.
Queste le mie analisi del sangue (ti trascrivo tutto perchè non so rispondere alla tua domanda, cmq vedrai anche tu che sono assolutamente negative):
Ab Anti ENDOMISIO IgG Assenti
Ab anti ENDOMISIO IgA Assenti
Ab anti GLIADINE IgG 2 . 5 U/ml
Ab anti GLIADINE IgA 7 . 4 U/ml i
Ab anti TRANSGLUTAMINASI IgG 2 . 9
Ab anti TRANSGLUTAMINASI IgA 2 . 6
Per quanto riguarda la cefalea: soffro di emicrania fin dall'adolescenza. Nel periodo precedente a dieta senza glutine dopo circa 2 mesi, per la PRIMA volta da 20 anni a questa parte NON ho avuto l'emicrania in concomitanza con il ciclo mestruale (avevo anche più attacchi al mese, ma quella sembrava non dovesse "togliermela" nessuno). Dopo qualche giorno che avevo ripreso a mangiare glutine ho avuto un attacco piuttosto violento, durato più giorni. Una coincidenza? Ora sono a dieta da 1 mese, e 15 gg fa ho avuto un attacco che si è risolto abbastanza velocemente. Sono in effetti curiosa di vedere se continuando nella dieta senza glutine avrò un miglioramento anche su questo.
In effetti un mese fa prima di togliere nuovamente il glutine mi sarei anche sottoposta alla gastroscopia, purchè non si attendesse oltre... Anche privatamente, il problema era farla presso un centro specializzato, non un posto qualsiasi, e senza un parere favorevolte del medico mi sembrava difficile.
Ora l'idea di rimangiare glutine per "almeno" altri 2 mesi (e secondo il gastroenterolo avrei dovuto mangiarne di più, come quantità intendo)...non me la sento. Piuttosto mi domando se potrebbe avere senso, dopo un adeguato periodo di "disintossicazione" tentare di reintrodurlo mangiandone che so una volta a settimana e poi tornando rigorosamente a dieta negli altri giorni (argomenti di cui si discute appunto a proposito di "gluten sensitivity"). Ma il bilancio tra dieta gluten free e dolori (senza aggiungere tutte le altre cose che sto scoprendo di giorno in giorno migliorare) è decisamente a favore della dieta.
Ti farò sapere se ci saranno novità, e comunque ti ringrazio per tutte le informazioni che vorrai postare.

violetta potresti avere la predisposizione alla celiachia e non averla ancora completamente sviluppata, comunque se ti posso consigliare contatta questo medico che è quello che mi ha diagnosticato la celiachia, è un omeopata molto bravo, gia via mail se gli mandi gli esami sa dirti qualcosa

[email protected]
 
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Ol_Mauri
view post Posted on 22/7/2013, 22:26




molto interessante questa discussione..
scusate se irrompo, io ho fatto analisi del sangue e biopsia 2 anni fa, tutto negativo..

ora sono in uk e mangiando molto pane ho diversi sintomi riconducibili a celiachia che si attenuano quando mangio alimenti senza glutine (qui c e molta avena gluten free o avena normale che contiene comunque poco glutine)..
e possibile che sia in una fase di pre-celiachia e le analisi non l'abbiano rilevata?

sperando di fare cosa gradita riporto questo articolo, in particolare consiglio di guardare la seconda domanda e risposta 'Easy Genetic Tests for Celiac Disease?'

--http://consults.blogs.nytimes.com/2010/01/13/genetic-testing-for-celiac-disease

un saluto
 
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view post Posted on 25/7/2013, 08:43
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CITAZIONE (Ol_Mauri @ 22/7/2013, 23:26) 
molto interessante questa discussione..
scusate se irrompo, io ho fatto analisi del sangue e biopsia 2 anni fa, tutto negativo..

ora sono in uk e mangiando molto pane ho diversi sintomi riconducibili a celiachia che si attenuano quando mangio alimenti senza glutine (qui c e molta avena gluten free o avena normale che contiene comunque poco glutine)..
e possibile che sia in una fase di pre-celiachia e le analisi non l'abbiano rilevata?

sperando di fare cosa gradita riporto questo articolo, in particolare consiglio di guardare la seconda domanda e risposta 'Easy Genetic Tests for Celiac Disease?'

--http://consults.blogs.nytimes.com/2010/01/13/genetic-testing-for-celiac-disease

un saluto

probabilmente ora il tuo fisico stà iniziando a manifestare i sintomi ...e se così fosse....ora facendo le analisi potrebbero uscire positive...nn sempre putroppo le analisi lo rivelano xò se hai sintomi sfacciati cioè diarrea-pancia gonfia-dermatite-anemia e noti che mangiando senza glutine questi regrediscono e tu ti senti meglio.....sappi che nel momento in cui fai la dieta nelle analisi nn escono+xkè in un mese di dieta assoluta i villi si ripristinano...anche quelli che tu dici contengono poco glutine x un celiaco fa malissimo...xkè l'intestino ne risente....anche se nn mostra subito i sintomi xkè è il classico celiaco asintomatico possono venire nel futuro le complicanze tipo diabete-epilessia che sn quelle+comuni associate alla malattia celiaca....ed a volte ci sono persone che nn sapendo di essere celiaci prima si beccano la complicanza poi scoprendo d'essere celiaci purtroppo si tengono sia una che l'altra mentre invece se facevano la dieta rigorosa la complicanza nn sarebbe venuta

inoltre chi ha un caso in famiglia(ora nn so se sia il tuo caso)è bene ripetere le analisi appunto ogni due anni proprio x tenere la cosa sotto controllo a meno che nn vengano prima i sintomi allora si fa subito.....
 
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Ol_Mauri
view post Posted on 25/7/2013, 19:12




grazie delle info..
purtroppo adesso essendo in uk sono abbastanza impossibilitato nel fare diagnosi piu accurate..

volevo fare il test genetico, tu per caso sai dove si puo fare in italia? (mi farei spedire qui in uk il kit e poi spedirei in italia i campioni)..
 
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view post Posted on 25/7/2013, 19:35
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quello genetico dovresti avere un familiare che ha la celiachia e poi fare la ricerca del gene.....ma si fa in ospedale cn analisi del sangue prelevato da te e dal tuo familiare...forse...tu parli fdel kit ke alcune farmacie hanno ma nn mi fiderei cmq xkè quelle+affidabili sn quelle del sangue e la biopsia...qnt tempo devi rimanere lì?

al limite nn puoi fare le analisi là?vedi i dottori che analisi usano x scoprirla...ke forse son diverse dalle nostre
 
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