ancora non so se sono celiaca

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samantaxxx
view post Posted on 6/9/2012, 10:56




Ciao a tutti, sono nuova e sono qui per cercare informazioni sulla celiachia e su come si manifesta, perché presento vari sintomi della celiachia ormai da anni, ma non è chiaro..!!
Ho 35 anni, soffro da sempre di fortissimi gonfiori e dolori a stomaco e intestino, ma sono peggiorata tanto da due anni (dolori e gonfiori insopportabili, inoltre ferritina bassa sotto i limiti e infiammazione cronica al duodeno).
I gastroenterologi non mi hanno ancora saputo dire cosa ho.
Ho fatto vari esami e tutti risultati negativi, in particolare riguardo alla celiachia:
- esami del sangue per la celiachia: completamente negativi;
- gastroscopia con biopsia al duodeno (1 anno fa): il dottore che ha fatto la gastro mi ha trovato i villi ipotrofici e pensava fosse celiachia, ma poi nella biopsia del duodeno II mi hanno scritto soltanto "duodenite cronica aspecifica", cioè una infiammazione cronica che non si sa da dove venga.

Altri esami fatti per altre cose sono stati tutti negativi e mi sento sempre peggio, penso che forse dovrei ripetere la gastroscopia e rivalutare di nuovo la possibilità del morbo celiaco. ..Oppure è una cavolata?

scusate ma a volte mi prende la disperazione... :huh:

C'è una relazione diretta tra il cibo che si mangia e i dolori che si sentono? Cioè potrei riuscire a capire da sola qualcosa di più??

grazie e un abbraccio a tutti!



 
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basiado
view post Posted on 6/9/2012, 14:14




ciao e benvenuta innanzitutto :D
i sintomi che descrivi, dolori e mancanza di ferro, sembrerebbero suggerire un problema di intolleranza alimentare, però se le analisi fatte sono negative per la celiachia non saprei che altro consigliarti.. hai già fatto sia le analisi del sangue per gli anticorpi specifici, sia la gastroscopia con biopsia (che molti di noi temono e rimandano..), a questo punto non mi sembra tu possa fare altro... forse giusto il test genetico HLA per la ricerca degli alleli DQ2-DQ8 se non l'hai ancora fatto, ma non so quanto ti servirebbe a questo punto.. si fa con un prelievo del sangue e "serve" solo se viene negativo, perchè in quel caso la celiachia è esclusa al 100% su base genetica.. puoi provare a sentire se vuoi. Il referto della biopsia non è molto diverso dal mio, non è che si trova scritto "celiachia", è solo una conferma del fatto che c'è un danno effettivo a livello dei villi intestinali, su cui sei andata a indagare sulla base della positività agli anticorpi anti-tTG, tipici della celiachia. Anche sul mio di referto le frasi erano vaghe, tipo "alterazione dei villi da moderata a severa, infiltazione linfocitaria intraepiteliale... in pratica si diceva che avevo un'infiammazione al duodeno.. Con gli anticorpi negativi di solito non la prescrivono nemmeno la gastro.. ma potresti essere intollerante a qualcos'altro, es lattosio o proteine del latte, uovo, proteine o grassi animali... le intolleranze sono tante e si possono manifestare in modo più o meno fastidioso..
Capisco il senso di disperazione, ma hai già fatto molte indagini, non darti per vinta che vedrai che lo trovi il bandolo della matassa. fossi in te (ma è solo un mio consiglio, prendilo con le molle, non sono un medico), prima di incaponirmi sulla celiachia comincerei a investigare su altre possibili intolleranze, dovresti cercare un centro specializzato in intolleranze alimentari e sentire, o latre possibili cause magari non legate all'alimentazione (magari una sensibilizzazione a un farmaco che si prende in modo continuativo ad esempio..), e magari cerca di stimolare il tuo medico di famiglia affinchè sia sempre aggiornato sulla tua situazione e stimolato a cercare una soluzione che non sia una pasticca generica per i sintomi a cui poi ti potresti assuefare.. Infine per rispondere alla domanda se c'è relazione tra cibo e dolori, io ti direi che di solito c'è sempre... cioè magari potresti cambiare radicalmente la tua dieta e trovare dei miglioramenti inaspettati, di solito l'intestino reagisce sempre in qualche modo al cambiamento, ad es. diverse persone con problemi intestinali ma non celiaci che conosco, hanno smesso comunque di assumere glutine e si sono sentiti meglio.. tieni presente però che sarebbe sempre meglio fare un cambiamento "mirato", e non alla cieca, perchè ti ritroveresti a fare un po' per tentativi "alla cieca", e magari stare anche meglio ma senza capire poi quale è l'alimento che eliminandolo ti ha fatto sentire meglio... col rischio di ricadute frequenti.. e poi la dieta aglutinata è piuttosto dura da portare avanti almeno i primi tempi, un po' ti condiziona la vita, la affronti bene se sei sicura che il glutine ti faccia male, ma se non sei sicura c'è il rischio che dopo un po' ci ricaschi, gli alimenti contenenti glutine sono tantissimi, specie nella nostra dieta mediterranea..
spero di non averti confuso ulteriormente, ricordati che ogni volta che vorrai condividere o anche solo sfogarti, la community è qui per questo!!!!
Ciao e facci sapere
:D
 
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samantaxxx
view post Posted on 7/9/2012, 08:58




Ciao Basiado, grazie per la risposta, sei stato molto gentile.
Condivido quello che dici, ci capiamo perfettamente :-)
Vorrei provare ma non riesco a fare la dieta senza glutine se non sono sicura di avere la celiachia, tanto più che poi dovrei ricominciare a mangiare glutine per rifare la gastroscopia...
Alla fine ho deciso di fare una visita da un altro gastroenterologo: per fortuna proprio ieri sera ho trovato una dottoressa gastroenterologa esperta in celiachia e in intolleranze alimentari (quelle che mi consigli tu di verificare), e persino nutrizionista!!! Quasi incredibile, proprio quello che volevo. Ho fissato di andarci la settimana prossima, sono già contenta e speranzosa.
Vi farò sapere. Chissà che prima o poi non mi unisca a voi a pieno titolo... EmoticonVillageFumetti%20(73)
 
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basiado
view post Posted on 10/9/2012, 07:47




ma ti pare, aiutarsi l'un l'altro è il primo scopo del forum! :D :D comunque sono contento che ci capiamo ;D
Allora aspettiamo notizie, tu rimani fiduciosa come ti leggo adesso che è la cosa più importante! :D

E lasciami dire che.. ti auguro di cuore di NON far parte di noi (celiaci, intendo) in futuro, ma se così fosse, non ti preoccupare.. ci si convive bene e poi Celiaco Toscano è qui per questo no? :D

PS ovviamente sarai comunque sempre la benvenuta tra noi, anche se non sei celiaca, ci tengo a puntualizzare!! :D :D
 
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3 replies since 6/9/2012, 10:56   3597 views
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