[DIAGNOSI]Come siete arrivati a scoprire la celiachia?, raccontate il vostro iter diagnostico

Ciao a tutti
Mi piacerebbe conoscere la vostra storia o quella dei vostri cari su come avete scoperto la celiachia, e in base a quali e quante analisi...
Comincio io, dato che la mia storia per arrivare alla diagnosi è stata abbastanza travagliata
Ho scoperto la celiachia da adulto, sono quasi 5 anni che sono a dieta, e la sintomatologia molto sfuggente. In pratica nessun sintomo di natura gastro-intestinale o sfoghi epidermici o altro (e consumavo chili e chili di pane, pasta e pizza...). Intorno al 2004 ho scoperto di avere le transaminasi alte dalle analisi del sangue fatte al lavoro, e i valori rimanevano alti nonostante non prendessi farmaci, mi regolassi con l'alcol, non fumassi ecc ecc. Quindi ho fatto tutta una serie di accertamenti sul fegato (marker per epatiti varie e altri virus, mononucleosi, citomegalovirus ecc, di seguito analisi della colecisti, ecografie ecc). Tutto negativo. A quel punto intuizione fortunata del medico che mi seguiva: facciamo uno screening per le malattie autoimmuni, una camionata di provette di sangue prelevate per le malattie più strane e mai sentite... e positività per la celiachia addio pizza....
Da lì in poi l'iter è stato più "classico", con gli accertamenti bioptici sulla mucosa intestinale e la MOC per vedere lo stato delle ossa, oltre alla conferma genetica. Dalle prime indagini alla dieta aglutinata è passato un anno buono, forse anche di più...
La cosa strana è che in età adulta i sintomi sono stati sempre lievi e sfuggenti, perfino la biopsia non ha dato un risultato eclatante ma solo una alterazione "moderata" dei villi intestinali... mentre invece da piccolo (ricostruendo a posteriori la mia anamnesi con mia mamma e il medico di famiglia, che discolpo perchè comunque a quel tempo non mi seguiva) i sintomi erano stati classici e clamorosi: arresto improvviso della crescita intorno al primo anno di età, gracilità, sempre stato disappetente e sottopeso rispetto ai miei compagni di scuola, forte anemia sideropenica intorno ai 9-10 anni curata con scatole e scatole di ferro (che non assorbivo...chissà perchè???), e ritardo nello sviluppo puberale (praticamente l'ultimo della mia classe, al liceo) ma a quel tempo nessuno ha mai messo insieme i pezzi ed è andato a pensare alla intolleranza al glutine... Per fortuna da lì ai 30 anni non mi si sono manifestate altre intolleranze "indotte" (tipo al lattosio), e il mio intestino in qualche modo è andato avanti! con l'età dello sviluppo poi gli ormoni hanno supplito in qualche modo e non ho avuto complicanze particolari..
mi porto dietro tuttora un tenore di calcio nelle ossa leggermente sotto la media, e la tendenza a restare basso di ferritina, cose che spero piano piano con la dieta senza glutine tornino a posto.
Qui finisce il poema Domande??
passo la palla a voi, raccontatevi! (se volete, ovviamente.... )

A mio marito lo hanno diagnosticato 30 anni fa. Aveva 8 mesi, stava sempre male e non cresceva. Nonostante il periodo, lo hanno capito quasi subito!!
Con mia figlia (anche lei a 8 mesi) è stato più difficile:
Aveva una diarrea assurda, mio marito ed io abbiamo subito pensato alla celiachia, il pediatra (privato :50 euri a visita!! ), invece, insisteva che si trattasse di gastro!!
Dopo un mese di fermenti lattici e patimenti vari lo abbiamo convinto a prescriverci le analisi, da lì la gastroscopia con diagnosi di atrofia acuta!! Nonostante la dieta ci è voluto più di un anno per farla ristabilire, non fisicamente, ma caratterialmente, perchè era sempre nervosa piagnucolosa e facilmente irritabile:
Ora vorrei fare anche io le analisi, perchè ho sempre il ferro basso, ma ...il pensiero dell'ago....mi fa sempre rimandare......

Ma dai, che vuoi che sia un bucotto io ero più terrorizzato dalla biopsia, tanto che ho richiesto di farmi addormentare
comunque mi sembra improbabile che sia celiaca anche tu, dopo tuo marito e tua figlia..sarebbe statisticamente sorprendente... nelle donne poi è molto più comune avere valori bassi di ferro, per via dei cicli e del metabolismo femminile in genere..

Infatti è per questi motivi che rimando sempre...ed anche per il terrore.....di tutto ciiò che punge ....

Ciao, io ho scoperto di essere celiaca a metà ottobre del 2009. Vivo in Perù, con mio marito siamo missionari laici. Ho 32 anni a giugno. Tutti gli anni, a maggio, torniamo in Italia un paio di mesi per vedere le famiglie. Così è stato anche nel 2009. Solo che quando siamo tornati, tutti i giorni diarrea, ma proprio tutti. Dal medico curante abbiamo fatto tanti esami, per vedere se avevo contratto alcune malattie tipiche del luogo in cui vivo, niente. Lunica cosa venuta fuori, transaminasi al limite dell'accettabile e anemia che ho sempre avuto. Sono tornata in Perù, e dopo poco, Ogni 3 gg stavo male: mi gonfiafa la pancia, continua eruttazione cattiva, diarrea. Sono andata da un gastroenterologo quì a Cuzco, la città in cui vivo, e mi ha fatto fare alcune analisi, tra cui la antitrasglutaminasi, che è venuta positiva. Nonostante consigli vari, quì non ho voluto fare la biopsia, ma mi sono messa subito a dieta antiglutine, nonostante le difficoltà, perchè alimenti senza glutine, come pasta o pane non si trovano.
Però ho visto subito i risultati. Sto molto bene, mai più avuti quei sintomi di prima. A fine Aprile andremo a casa, a Lucca, e farò tutte le analisi, ma ora sto molto meglio.

bel post e complimenti per la tua missione , se vuoi, condividila nell'apposita sezione ove si può parlare di tutto, proprio come al bar...

Ciao, per prrima cosa benvenuta nella nostra community appena nata

ti faccio i complimenti di cuore per la tua missione, siamo onorati di avere tra di noi una persona che si impegna per gli altri come te..
comprendo le difficoltà nel trovare senza glutine in un paese come il Perù, devo dire che in Italia siamo messi bene sotto questo punto di vista, anche rispetto a stati più ricchi come gli USA...

devo avvertirti però di una cosa: se hai intenzione di farti la biopsia in Italia per completare le analisi, quasi sicuramente il gastroenterologo storcerà il naso se sei già a dieta senza glutine da un po'. Ti parlo per esperienza personale, anche io come te mi sono messo subito a dieta dopo le analisi del sangue, ma prima della biopsia ho dovuto ricominciare a mangiare glutine per uno-due mesi, altrimenti il risultato della biopsia poteva essere falsato dal parziale ristabilirsi delle condizioni dei villi intestinali. Tienilo presente prima di tornare in Italia...

Visto che sei di Lucca, ti posso anche consigliare un ottimo medico da cui sono stato in cura: il Dott. Marco Montesanti dell'ospedale Campo Marte di Lucca. è un pediatra specializzato in celiachia, ma privatamente riceve anche gli adulti. E' un medico gentile e molto scrupoloso, io mi sono trovato molto bene con lui nella prima fase della diagnosi. Anche il suo collega endoscopista è molto bravo, anche se poi io la biopsia me la sono fatta a Pisa (mi tornava più comodo e poi ho potuto farla in narcosi ).

Ti aspettiamo sul forum, condividi con noi le tue esperienze!

la mia storia ha quasi dell'incredibile, in pratica mi sono AUTOdiagnosticato!!!
Tutto comincia 5 anni fa con degli strani malesseri,e nessun sintomo intestinale,ma attacchi di panico extrasistole senso di vertigine oltre ad un fastidio alla gola e sensazione di pressione nelle orecchie, il medico mi diagnostica una labirintite che spiegherebbe le vertigini e gli attacchi di panico, da allora passo dei periodi piu o meno tranquilli ma a scadenze regolari i sintomi si ripresentano, il bello è che la mattina sto bene poi durante la giornata e sopratutto la sera comincia il CALVARIO. nessuno pensa alla celiachia io nemmeno, anzi comincio a pensare alle peggio cose, poi dopo un anno mi si presenta una dermatite all'interno cosce pruriginosa che se ne va dopo qualche giorno, penso a qualche cosa che mi ha fatto male e lascio stare visto che è passata, ma poi a distanza di un mese mi si ripresenta questa volta cominciando a colpire anche i gomiti e gli avambracci, vado dal medico che sospetta una psoriasi e mi manda dal dermatologo ma ormai anche questa volta è passata e lui mi dice che deve rivedermi se mi si ripresenta!!
Nel frattempo mi insospettisce una cosa, analisi del sangue di routine per controllare una dislipidemia e ho le GAMMA GT alte, io manco so cosa significa e il medico mi dice di limitare l'alcool al che rispondo: che cavolo dice sono complertamente ASTEMIO....ma anche qui non si insospettiece dice che dipende genericamente dall'alimentazione...sara....
Poi la dermatire pruriginosa si ripresenta sempre piu forte al che mi insospettisco e penso alla dermatite erpetiforme, lo dico al medico che mi dice: soffri di dissenteria? e io dico no, allora lui dice che non è celiachia, a quel punto mi rivolgo ad un omeopata che vedendomi i gomiti mi dice: sei celiaco smetti di mangiare glutine!!
INIZIO la dieta aglutinata e nel giro di due settimane sparisce tutto, ormai sono passati due anni dall'inizio della dieta e non ho piu abvuto niente, ne vertigini ne extrasistole ne dolore alla gola ne attacchi di panico e la dermatite se ne è andata!!! non ho fatto nessun esame solo la tipizzazione hla che ha confermato la predisèposizione alla celischia e comunque l'omeopata mi ha garantito che la dermatite erpetiforme è sintomo della celiachia anzi sono la stessa cosa!!!

ora sto bene ma quanta pressappochezza da parte dei medici

In effetti a tutt'oggi sono ancora pochi i medici che vanno a pensare alla celiachia come causa prima di un quadro clinico, che, specie negli adulti, molto spesso è comunque confuso, dai sintomi sfuggenti e quasi mai clamorosi, e parlo anche per quanto mi ha riguardato. Bisogna dire che in questo senso molto è stato fatto da AIC nella sensibilizzazione proprio della classe medica, soprattutto dei medici di base. Anche il mio a suo tempo lo dava per molto improbabile... e certi sono ancora convinti che la celiachia sia un disturbo dell'infanzia, addirittura una sindrome che poi sparisce con l'età...

sono contento che tu abbia trovato il bandolo della matassa, peccato però che mettendoti a dieta in modo autonomo tu non abbia in mano alcun certificato che attesti la patologia, il che ti darebbe diritto all'esenzione dal ticket per molte analisi mediche e anche all'erogazione mensile dei buoni della ASL per l'acquisto dei prodotti senza glutine, che sono piuttosto costosi...

si ma quando mi hanno detto che dovrei rimettermi a mangiare glutine per almeno 5 o 6 settimane e poi fare la gastro...beh ho salutato e detto pazienza !!!

non sei l'unico che si è comportato così.....

si mi è capitata la stessa cosa, e ti confesso che anche io sono stato molto tentato...soprattutto mi sono inc####to col mio medico, ma non me lo poteva dire prima?

ma che dite tutto il mondo è intollerante al glutine solo che alcuni manifestano i sintomi subito chi parzialmente e poi infine ci sono quelli che si beccano il cancro, perche non hanno mai avuto problemi. mi dispiace ma il pane è micidiale

La mia storia è stata molto simile a quella di eldogo, mi sono quasi "autodiagnosticato", però la dieta aglutinata mi è stata prescritta da un gastroenterologo esperto, dopo aver visto gli effetti prima e dopo la dieta soprattutto sulla riduzione dei rash cutanei, sulla normalizzazione delle transaminasi e gamma gt, inoltre ho fatto la gastro con biopsia compatibile con celiachia, hla predisponente, anticorpi negativi però testati al momento della dieta, perciò come eldogo non ho diritto all'esenzione. Secondo il gastroenterologo che mi ha visitato sono celiaco a tutti gli effetti, quindi non mi sfiora neanche l'idea di ricominciare la dieta libera, fatta eccezione per qualche piccolo sgarro (poi però ho delle fitte vicino al fegato) e mi associo a eldogo quando dice che nel nostro caso, all'inizio tutti sospettano che sia colpa dell'alcol purtroppo, anche se siamo astemi, non indirizzandoci subito agli screening!

Io ho le transaminasi alte scoperte per caso dopo una donazione di sangue. Accertamenti in corso e grazie al mio medico curante anche prelievo per la celiachia. Staremo a vedere quando ho le risposte... transaminasi alte, stanchezza già da qualche mese... debolezza.. mi accorgo che non ho più la forza di qualche anno fa, ho 51 anni, dolori vari alle ossa... mah...